le reste n’a pas d’importance

le reste n’as pas d’importance.

Voir la ville en dessous et les montagnes au loin, admirer le paysage et aimer ce moment. Regarder ma fille dormir dans son lit d’hôpital et la trouver la plus belle du monde. Voir d’autres enfants beaucoup plus malades, dans d’autres chambres, et me dire que l’on a de la chance. M’habituer à l’hôpital, en connaître ses rouages, ses infirmières, ses services, me sentir comme chez moi et ne désirer que rentrer chez moi.

Accepter que ma fille n’ai pas la même vie que moi, que ses aventures soient toujours restreintes par cette maladie. Accepter d’être le papa d’un enfant malade, accepter les contraintes et les renoncements, me dire que cela ne change rien, tout faire pour que cela ne change rien, ne pas pleurer puisque cela n’est pas grave. L’aimer et faire attention de ne pas la considérer comme un enfant malade.

Fatigue de la petite, surdose, réaction aux médicaments, envie de retourner chez elle, de sortir de cet endroit, marre de se faire torturer sans comprendre pourquoi, de mal dormir la nuit à cause des pleurs des autres enfants. Fatigue de supporter la maman, ses stress, ses exigences, lui remonter le moral, la pousser à prendre du repos, à ne pas s’oublier, à tenir le coup dans la durée. Fatigue générale qui fait dire des conneries. Se lever tôt le matin, être là pour la tétée, la baigner, jouer avec elle, la faire manger, l’endormir, la faire remanger. Faire une pause si l’on a le temps et revenir dans l’après-midi pour faire la même chose jusqu’à ce qu’elle s’endorme. Fatigue de répondre aux grands-parents, aux amis, de leur raconter chaque jour comment cela s’est passé, de les rassurer, sentir qu’ils nous soutiennent, qu’ils sont présents et impliqués mais lutter pour qu’ils ne nous transmettent pas leurs angoisses. Et remettre ça le lendemain, sans savoir pendant combien de temps tout cela va durer. Impression de vivre dans une parenthèse.

Avoir peur des séquelles, que ma fille n’ai pas une enfance normale, une vie idéale, quelle se sente différente ou même juste malade, qu’elle ne puisse pas assumer ce truc qui la dépasse, qu’elle n’a pas demandé. Peur de réaliser que les rêves que je conçois pour elle ne tiennent pas à grand chose, qu’ils peuvent être remis en question à n’importe quel moment. Pleurs de me dire que peut-être on aura jamais ces rapports amoureux et conflictuels d’entente, d’autorité et d’incompréhension, tout ça, même le pire, plutôt que de voir ma fille malade, inguérissable, pas bien.

Vivre sous le regard des autres, ceux qui s’apitoient parce qu’ils savent, ceux qui en font malgré eux une enfant différente, à dangers, comment leur expliquer que ce n’est pas grave en vivant cela au quotidien ? Ceux qui ne savent pas, leur dire ? ne pas leur dire ? Préférer l’ignorance et la tranquillité parfois, à d’autres moments le dire pour que l’on s’apitoie sur moi ? Ne pas choisir, ne pas y penser constamment, donner le médicament et passer à autre chose. Pas de choix idéal, seulement la vie, faire au mieux à chaque instant sans dramatiser.

Me demander si c’est juste de dire tout cela, le faire pour exorciser, m’aider à réfléchir, laisser une trace de mes sentiments, de mes impressions. Non pas pour moi, mais pour elle, si jeune et qui ne comprend pas, qui devra vivre toute sa vie avec ce truc, qui nous en voudra sans doute de l’avoir fait telle qu’elle est, mais lui dire combien je l’aime et combien je suis désolé de voir qu’elle mènera cette vie-là.

Bonheur de voir que ma fille va mieux, qu’elle ne fait plus de crise, qu’elle sourit, qu’elle pleure. Bonheur de me dire qu’elle ira bien, qu’elle n’aura que quelques médicaments à prendre chaque jour, pas plus contraignant que de lui changer les couches ou de lui faire à manger. Bonheur de me dire que tout sera oublié d’ici quelques années. Bonheur de rentrer chez nous, de la tenir dans nos bras, de voir ses sourires, de la regarder grandir, s’épanouir, aller bien. Et le reste n’as pas d’importance.